#Sempreesolofuckleucemia ... Perchè Contribuire?

In tanti, specialmente in Bari e provincia, abbiamo seguito le vicende di un bambino di nome Ethan che ha lottato e sconfitto "la brutta bestia", in quel periodo di sofferenza, grande forza d'animo è stata dimostrata dai genitori del piccolo e dai tanti che si sono stretti attorno a questa famiglia che è diventata via via sempre più grande.

In questo periodo sono nate tante iniziative e tra queste  #sempreesolofuckleucemia che ha cambiato le prospettive di affrontare il problema ed ha fatto in modo che tanta gente potesse contribuire ad alleviare le sofferenza dei malcapitati che si trovano ad affrontare una situazione del genere.

Siccome…

“Del senno di poi ne son piene le fosse.”
(Alessandro Manzoni)

e siccome l'Aism non è un gruppo di coltivatori diretti che si occupa di mele e soprattutto non è una di queste al giorno che leva il medico di torno, se non ti curi, è chiaro che c'è sempre bisogno di fare qualcosa per malattie come leucemia, sclerosi multipla, ecc... anche se non ne siamo coinvolti in  prima persona.

Nasce, quindi, l'idea dello spazio Oltrepop…

che viene ancora perseguita e che sarà sempre appoggiata sia da chi soffre che da chi se n'è tirato fuori, ma anche da chi, fortunatamente non è stato lambito da simili problematiche, sia per una questione di solidarietà, ma se vogliamo anche da quella egoistica che ci porta a pensare che nessuno può considerarsi completamente immune in futuro da una situazione del genere.

Dobbiamo fare in modo che non siano più considerate sporadiche e miracolose storie come quella che qualche anno proveniva dall'Inghilterra e che narrava di una bambina di appena un anno, affetta da una grave forma di leucemia,  riuscita a guarire, quasi miracolosamente.

La guarigione si è resa possibile grazie ad una terapia innovativa, messa a punto da ricercatori britannici e dalla società francese di biotech Cellectis che ha praticamente creato per lei nuove cellule immunitarie, “invisibili” alle difese della malattia, e “disegnate” per distruggere le cellule leucemiche o “blasti”.

La piccola, Layla Richards, si era già sottoposta a tutti i trattamenti possibili, senza trarne beneficio; così, i medici del Great Ormond Street Hospital (GOSH), le hanno somministrato la terapia altamente sperimentale di cellule modificate geneticamente in una singola piccola dose di 1 mm per infusione.

Certo, le cure, i farmaci, le strutture, ma il dramma di una malattia va oltre l'aspetto terapeutico. 

Ed è in questa affermazione che si va ad insinuare la domanda:

Perchè contribuire alla raccolta fondi #sempreesolofuckleucemia?

Il ritorno a casa dopo la fase iniziale e lunga di ospedalizzazione, segna l’inizio di un nuovo percorso basato su rientri pianificati dal centro per continuare le cure e controllare gli esiti.
Tale periodo può comportare alcune difficoltà, infatti il ritorno alla propria vita, alla scuola, agli amici, ad accettarsi ed essere accettato con eventuali segni della malattia e delle cure non è impresa facile. A volte il vissuto e l’esperienza dei bambini richiede un lungo lavoro di rielaborazione.

Il periodo del mantenimento e della conclusione delle terapie non rappresenta sempre un punto fermo nella storia di una malattia oncologica, né per il paziente né per la sua famiglia. 

Ci possono volere mesi per smaltire l’ansia che segue l’inizio delle cure a casa o la sospensione delle terapie, così come superare le difficoltà del ritorno a scuola, ristabilire le relazioni con i coetanei; supplire ad eventuali diminuzioni delle capacità di attenzione, di concentrazione e di apprendimento.

Da queste premesse e dal lavoro quotidiano con le famiglie, l’APLETI Onlus ha individuato una serie di attività terapeutiche finalizzate ad aiutare i pazienti verso un pieno recupero emotivo e comportamentale, nonché all’elaborazione dei vissuti, nella fase di avvio delle terapie a casa .
OLTREOP è un luogo protetto fuori dalle mura ospedaliere….

In questo luogo è accolto sia il paziente ( di qualsiasi età) che la sua famiglia.

Talvolta si ha quasi la necessità di isolarsi, ma credo che sia necessario ritrovare quel desiderio di sentirsi parte di qualcosa, per poterne ricevere gli effetti positivi.

"A che serve | sbarazzarsi del mondo, | quando nessun'anima mai sfugge al destino eterno della vita?"
(Edgar Lee Masters)

Siamo abituati ad essere al centro dell'universo, se siamo donne, l'8 Marzo o se vogliamo sentirci membri di una comunità nazionale lo facciamo solo il 4 Novembre durante la Giornata dell'Unità Nazionale e delle Forze Armate e non ne siamo neanche tanto convinti.

nel progetto Oltrepop, invece, Il paziente è al centro….

anzi non è più considerato un paziente, ma una persona con la sua unicità e irripetibilità… con il suo percorso di malattia e la voglia di re-inserirsi e ritornare alla vita di sempre.

Ecco … non si potrà pretendere di essere come la  world smile foundation, ma se riusciamo a capire che 

“I nostri dubbi ci tradiscono, e impedendoci di affrontare la battaglia ci precludono sovente i dolci frutti della vittoria.”
(William Shakespeare)

avremo già fatto un importante passo in avanti.

Per questo scopo nel centro OLTREOP verranno erogati i seguenti servizi:
• Attività di sostegno psicologico
• Attività di Musicoterapia
• Attività di Counseling e Assistenza sociale
• Attività ludico espressive
• Attività di sostegno scolastico
• Attività di pet therapy
• Attività olistiche
Le attività verranno erogate da operatori professionisti e/o volontari Apleti che desiderino mettere a disposizione di Oltreop le proprie competenze, professionalità e attitudini.