Le cose non sono mai quello che sembrano ©. Clicca sull'immagine.

Le cose non sono mai quello che sembrano ©.           Clicca sull'immagine.
Il primo romanzo di Mancio M. Ruggiero

Per certi versi siamo a buon punto; ma la lotta alle malattie non deve cessare mai.




Negli ultimi anni, notevoli sono stati i progressi nell’ambito delle patologie oncologiche ed ematologiche pediatriche.
Purtroppo  queste sono sempre più all'ordine del giorno e occupano le prime pagine dei giornali solamente quando riguardano personaggi famosi o i loro familiari, visto che tra la gente comune esiste ancora un senso di strano pudore che mira a voler nascondere la malattia.

Morleigh Steinberg, la moglie di The Edge degli U2, suscitò molto interesse, per esempio, quando, per la prima volta, parlò della malattia che colpì la loro figlia Sian nel 2006 e che causò lo spostamento di varie date del tour "Vertigo" degli U2
La californiana Steinberg, coreografa sposata col chitarrista degli irlandesi dal 2002, ha affermato che Sian, che ora ha 13 anni, fu colpita da leucemia e che rimase sconvolta, ma poco dopo si mise a pensare positivo. The Edge portò subito la figlia a farsi sottoporre a trattamenti sia a Los Angeles sia a Dublino e ora pare che Sian sia del tutto fuori pericolo.

La cosa bella è che un numero sempre maggiore di questi pazienti supera brillantemente le complesse terapie che devono essere effettuate. Sempre più centrale diventa quindi la possibilità di rendere più accettabili i lunghi periodi terapeutici che i complessi protocolli impongono, così come non è da trascurare l’importanza della delicata gestione palliativa dei sia pur rari pazienti che non rispondono alle terapie di prima e seconda linea.

Durante la vita tutti proviamo direttamente o indirettamente tutti i sentimenti

"Ho affrontato realtà diverse, ho perso volti cari. Ci si divide in quattro stagioni: l'inverno, il dolore; l'autunno, la riflessione; l'estate, uno stimolo per usare la fantasia e credere nei sogni; la primavera, simbolo di equilibrio e calma, più importanti della felicità".
(Laura Pausini)

Quindi è impossibile non interessarsi a certe problematiche, anche quando sembra che non ci riguardino, così è stato bello seguire, specialmente per il lieto fine, le vicende del piccolo Ethan Nicassio e partecipare e diffondere il logo e la vendita delle magliette "Fuckleucemia".
E' chiaro che, però, diventa indispensabile il coinvolgimento di tutto il comparto sanitario che una Regione può mettere a disposizione. 

Ci sono stati, e credo ce ne saranno altri, convegni  che mirano a tracciare i percorsi assistenziali più idonei a rendere la rete oncoematologica pediatrica sempre più efficiente, permettendo un dialogo tra le varie componenti quali la Pediatria del Territorio, i distretti Socio-Sanitari, gli Ospedali con reparti di Pediatria, le Associazioni ed i Centri Oncoematologici Pediatrici di Riferimento. Solo da una costante collaborazione tra questi vari soggetti, potrà derivare un miglioramento della qualità assistenziale di tale delicata fascia di pazienti pediatrici.

Certo, la politica dovrebbe prevedere aiuti e non tagli alla sanità e non dovrebbe essere solamente spettacolo sebbene qualcuno in passato non la pensasse così

"Fare il cantante e fare il politico sono la stessa cosa, bisogna avere fantasia e poesia anche nella politica, si tratta sempre di spettacolo"
(Domenico Modugno)

Ovviamente con i se e con i ma tutto è possibile in tutti i campi, per esempio non siete d'accordo con questa frase?
Con qualche cassanata in meno e qualche allenamento in più avrei avuto una carriera diversa, magari più vincente“.
(Antonio Cassano)
ma dove sta scritto che sarebbe veramente andata così?

In realtà quando si parla di problematiche oncologiche si deve parlare di qualcosa che sia il più scientifico e concreto possibile, quindi è una garanzia il seguente

COMITATO SCIENTIFICO

Nicola Santoro (Presidente), Rosa Angarano, Maria Cervellera, Rosamaria Daniele, Silvia Leoni, Giovanna Natile, Lucia Peccarisi, Teresa Perillo, Alessandra Provenzano, Chiara Rutigliano

Segreteria Organizzativa
051 7190132 | formazione@ant.it

Nell'evento organizzato qualche mese fa l’iscrizione era gratuita e dava diritto a: partecipazione alle sessioni scientifiche, coffee break, light lunch e attestato di partecipazione. La domanda di adesione dovrà essere inviata alla Segreteria Organizzativa via mail all’indirizzo formazione@ant.it tramite l’allegata scheda (tutti i campi sono obbligatori). Sarà obbligo del discente verificare la disponibilità dei posti e l’avvenuta iscrizione.

Per l'evento ECM (ID evento n. 219150) . Il Provider ha assegnato all’evento n. 6 crediti formativi.
Parliamo di un Corso, rivolto a n. 100 tra Medici Chirurghi (specialisti in Allergologia ed immunologia clinica, Anestesia e rianimazione, Cardiologia, Chirurgia generale, Continuità assistenziale, Cure palliative, Direzione medica di presidio ospedaliero, Ematologia, Endocrinologia, Gastroenterologia, Genetica medica, Malattie dell’apparato respiratorio, Malattie infettive, Malattie metaboliche e diabetologia, Medicina generale (medici di famiglia), Medicina interna, Nefrologia, Neonatologia, Neurologia, Neuropsichiatria), Infermieri, Psicologi e Fisioterapisti.
Ed ai fini dell’acquisizione dei crediti formativi ECM era obbligatorio:
• aver preso parte all’intero evento formativo
• aver compilato la documentazione in ogni sua parte
• aver superato il questionario di valutazione ECM (score di superamento almeno il 75%).

Non è una mela al giorno che toglie il medico di torno, quelle sono le mele dell'Aism al massimo e servono proprio per sostenere la ricerca

Alberto Camerini cantava "Aiutami dottore", ma c'è bisogno di un sostegno adeguato, poi il volontariato, la solidarietà può fare il resto, ma dobbiamo ripartire dalle basi.

Non basta chiamare Adriano un bambino, in onore della sorella Adriana, scomparsa prematuramente a 9 anni per leucemia, Il Molleggiato sarebbe stato lui anche con un altro nome e magari la storia ci avrebbe regalato tante vite in più e tanti personaggi che non hanno potuto esprimersi, vivere ed esistere.

La malattia non risparmia nessuno

"Dopo la morte di mio figlio ho suonato solo grazie ai fan"
(Ligabue)
Ci sono dati certi e leggende a cui ci vuole aggrappare, ci sono notizie che viaggiano come gli effetti ‘miracolosi’ di una terapia genica/cellulare in via di sperimentazione, in Inghilterra…

Io credo che ognuno deve continuare le ricerche e confrontarsi con chiunque a partire dal luogo in cui vive.
Sarebbe anche fondamentale che, specialmente i più piccoli, possano tornare a casa ed essere curati circondati dall'affetto della propria famiglia e attorniati dalle proprie cose.

Per certi versi siamo a buon punto, 
bisogna però continuare… 
------------------------------------------------------------------------------------------------------

APLETI ONLUS
Oncoematologia Pediatrica Policlinico
piazza Giulio Cesare 11 | 70124 Bari
080 5574324
www.apletionlus.org



Fondazione ANT Italia ONLUS
Delegazione Bari
via De Amicis 43/45 | 70125 Bari
080 5428730 | fax 080 5521071
delegazione.bari@ant.it | ant.it

Commenti

IL LIBRO DI MANCIO !!!

IL LIBRO DI MANCIO !!!
Le cose non sono mai quello che sembrano ©

© Copyright 2013 Mancio Mario Ruggiero

ACQUISTA SU

- www.ilmiolibro.it

ACQUISTA ORA: CLICCA QUI!!!

- La Feltrinelli (librerie e/o sito)

- Cartolandia Mola

(Via S.Chiara, 5 - Mola di Bari)

- Francesco Basile Strumenti Musicali

(Via Matteotti, 14 - Taranto )

- Stores esterni (amazon,Apple, Kobo, ecc.)

(versione cartacea Isbn: 9788891066589

ebook Isbn: 9788891066824)

CLICCA "MI PIACE" sulla pagina:

Le cose non sono mai quello che sembrano

www.facebook.com/lecosenonsonomaiquellochesembrano

Puoi acquistare il libro anche dalla stessa pagina facebook:

Clicca QUI: Acquista ora !!!

Top 10 (gli articoli più letti di sempre)